Министерство здравоохранения Беларуси впервые утвердило клинический протокол оказания медпомощи детям со спинальной мышечной атрофией, неизлечимым генетическим заболеванием. Об этом сообщается на сайте ведомства. Рассказываем, кто будет платить за препараты.
![Фото предоставлено семьей Ковба Фото предоставлено семьей Ковба](https://cdn-gtmimage.com/img/720x720s/novosti/00/6/j7nzctmnins2a51robsbi82wnkpfrit2.jpg)
Как говорится в сообщении ведомства, в протоколе регламентировали оказание медпомощи несовершеннолетним пациентам, прописали требования к объему медпомощи детям с такой патологией в стационарных и амбулаторных условиях. К примеру, указано, как будет проходить диагностика, оказываться гастроэнтерологическая и ортопедическая помощь, когда могут назначить операцию.
Также там есть схемы терапии, условия назначения и покупки препаратов. Указано, что медики могут назначать «Спинразу», «Золгенсму» и «Эврисди», но они не входят в Республиканский формуляр и перечень основных лекарств, поэтому их пациентам придется покупать за свой счет или привлекать спонсоров.
Напомним, в конце апреля замминистра здравоохранения Юрий Горбич уже говорил, что государство не может оплачивать белорусам препараты, которые нужны детям с СМА. К примеру, жительница Добруша приезжала на прием к главе Совета Республики Наталье Кочановой и просила помочь оплатить «Золгенсму» для ее двухлетней дочери. Как позже объяснил Горбич, это самая дорогая инъекция в мире стоимостью более двух миллионов долларов. Беларусь могла бы ее закупить по сниженной цене, меньше двух миллионов, но это все равно дорого для страны: «К сожалению, чисто за счет средств госбюджета у нас не получается это сделать».
В Беларуси лекарства для лечения СМА властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы на лечение детей. При этом в Министерстве антимонопольного регулирования и торговли 26 апреля предложили бизнесу обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения таких детей. В ведомстве посчитали, что примерная расчетная потребность в покупке препарата «Золгенсма» в 2023 году для шестерых пациентов до 2 лет — 10,8 млн долларов, или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).
При этом у крупных частных предприятий Беларуси за свой счет получается лечить детей со СМА. Несколько месяцев назад инъекцию сделали маленькому Владу Ковбе — практически всю сумму (1,6 млн из 2 млн долларов) семье ребенка перечислила компания «Санта Бремор». До этого, два года назад, Семье Рудницких спасти ребенка помог «Савушкин».
Отметим, что во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.
Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.